Nesta terça feira, 29 de Setembro, os pais da pequena Ísis Mariana Cardoso Labres – diagnosticada aos quatro meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal-AME, fizeram uma live para noticiar que a menina foi sorteada pela farmacêutica Novartis para receber o medicamento Zolgesma, medicamento mais caro do mundo com um custo de 2,1 milhões de dólares.
Segundo o site oficial da campanha Ame Ísis, o medicamento Zolgesma é o tratamento mais eficaz, por agir direta e definitivamente no DNA com uma única dose, só podendo ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida – sendo que Ísis está com um ano e um mês. Desenvolvido pela AveXis, adquirida no ano passado pelo grupo Novartis, trata-se da primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), e é considerado o mais caro do mundo.
Na live, realizada na conta oficial da campanha no Instagram, os pais de Isis destacaram sua alegria e ânimo renovado com essa notícia, agradecendo a solidariedade de todos envolvidos na Campanha AME Ísis. Também ressaltam que o sorteio é apenas uma etapa, e ainda não está nada garantido, dependendo agora de muitos outros fatores, como exames e documentações do hospital. A família pede para que mantenha-se a campanha até que tudo esteja garantido.
Campanha AME Ísis
Várias participações em redes sociais e até programas na mídia de massa já colocaram como protagonista a campanha AME Ísis, a busca da menina e família torrense pela cura nos Estados Unidos. Segundo o site oficial da campanha, até agora foram arrecadados no total R$ 1.812.984,38 de reais, que são 15% do valor do medicamento.
Os pais de Ísis explicam que apesar de terem sido sorteados para receber o medicamento, ainda terão muitos custos com o tratamento. Isso porque todos os outros custos ainda recaem sobre eles, os procedimentos terão que ser feitos na rede privada de saúde. Ou seja, o laboratório cede o remédio e os outros custos ficam com a família.
Os familiares de Isis afirmam que, se tudo correr bem, quando encerrarem a campanha vão destinar, dentro de toda legalidade possível, o valor arrecadado (e não utilizado durante o tratamento) para outras crianças que possuem a Atrofia Muscular Espinhal-AME.
Confira o site Oficial da campanha: https://ameisis.com.br/
