Pai de menina torrense com doença rara vai à Câmara divulgar campanha para tentar salvar vida de filha

Somente em remédios são calculados R$ 9 milhões para o tratamento da pequena Isis, de apenas 6 meses. Faltam ainda recursos para viagem aos EUA e para pagar hospital

14 de fevereiro de 2020

Na Sessão Ordinária da Câmara de Vereadores de Torres, realizada na segunda-feira, dia 10 de fevereiro, participou da Tribuna Popular o pai da Menina Isis Mariana C. Lebes. Acompanhado de  um amigo da família, ele foi divulgar uma campanha (que já está acontecendo há algumas semanas)  para arrecadar recursos com o objetivo de tentar a cura da criança, de apenas 6 meses. Isis foi diagnosticada com uma doença degenerativa rara chamada Atrofia Muscular Espinhal. Com esta doença, os portadores vão perdendo parte das funções neuromusculares com o tempo.

Conforme foi informado pelo pai, Mateus Labres, nos Estados Unidos está em teste um tratamento para a doença rara. Mas os custos para a participação nos testes são altíssimos: em torno de R$ 9 milhões só para a compra dos remédios necessários para a tentativa de cura ou tratamento. “Precisamos, ainda, de recursos para a compra das passagens para os Estados Unidos, além do custo de hospitalização”, afirmou o pai da menina Isis.

 

Amigo estruturou grupo de trabalho para angariar fundos

 

O também morador de Torres, Elder Rodrigues, participou da mesma tribuna para motivar os vereadores e a população em geral, para que acreditem no projeto de arrecadação e que multipliquem a mensagem de ajuda. Ele já estruturou uma espécie de comitê da campanha, o qual possui tesoureiro, marqueteiro e direção, para poder dar maior alcance às ações da arrecadação, além de dar confiabilidade aos que quiserem colaborar. Elder já teve em sua casa um caso similar, onde uma filha precisou de apoio para curar um câncer anunciado terminal…. sendo que hoje a menina está viva e com vida normal, um dos motivos que se juntou à causa dos pais da menina Isis.

Vereadores vários se colocaram a disposição para ajudar de forma política, e também como multiplicadores da captação dos recursos necessários. E os valores, que parecem em um primeiro momento difíceis de serem captados, logo após a apresentação passaram a ter energia positiva de vitória. No instagram feito para efetivar a campanha em prol de Isis, personalidades como o zagueiro Pedro Geromel, o deputado e ex goleiro Danrlei ea apresentadora Cristina Ranzolin já mostram seu engajamento pela causa.

Perfil no Instagram mostra personalidades em prol da arrecadação para tratar doença rara da menina

 

Eventos arrecadatórios já marcados em Torres

 

Um bingo que será realizado no dia 6 de março, no Salão Comunitário do bairro São Francisco, terá a arrecadação toda doada para a causa. Uma festa a ser realizada no espaço Bora Bora também terá os recursos dos ingressos todos doados para a campanha de arrecadação da menina Isis.

Várias participações em redes sociais (e até programas na mídia de massa) já colocaram como protagonista a menina, e sua busca pela cura nos EUA através de campanha.  Mais detalhes podem ser acessados no perfil do Instagram da menina no endereço: ame_isis.


Publicado em: Social






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