Pequena Ísis recebe medicação para tratamento da sua rara atrofia muscular espinhal (AME)

Pequena torrense havia sido sorteada em 29 de setembro com o tratamento gratuito - sendo que recebeu a medicação Zolgensma na segunda-feira (21 de dezembro) em Porto Alegre. Uma notícia que muito alenta os pais e apoiadores da campanha em prol da saúde da menina, que engajou milhares de pessoas

23 de dezembro de 2020

Ísis Mariano Labres, 1 ano e quatro meses, a pequena torrense que lutou com a colaboração de inúmeros voluntários para a aquisição do tratamento para atrofia muscular espinhal (AME)  – e acabou sendo sorteada em 29 de setembro com o tratamento gratuito – recebeu a medicação Zolgensma na segunda-feira (21 de dezembro), no Hospital Moinhos de Vento em Porto Alegre.

O pai da Ísis, Mateus Labres, em sua rede social compartilhou o sentimento de gratidão dizendo ser “o dia mais esperado da sua vida. “Chegou o dia Z da minha princesa guerreira, agora a nova vida já está correndo em suas veias, obrigado Papai do céu por esse presente que o Senhor nos deu”, afirmou Mateus.

O pai ainda disse em sua mensagem que “com o tratamento, a Ísis vai poder crescer, brincar e correr com sua mana Ana Clara”. Emocionado agradeceu a todos que estiveram do lado da família, dando força e ajudando na campanha #AMEISIS. Mateus termina seu depoimento dizendo “não existe felicidade maior para um pai do que ver seus filhos com saúde”.

 

Sobre a pequena Ísis

 

Ísis Mariana Cardoso Labres foi diagnosticada aos quatro meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal-AME. Com esta doença, os portadores vão perdendo parte das funções neuromusculares com o tempo.

A partir de então, os pais da menina iniciaram uma grande campanha #AMEIISIS para conseguir o tratamento com o Zolgensma (considerado o medicamento mais caro do mundo, com um custo de 2,1 milhões de dólares). Houve grande engajamento social pela causa, que repercutiu até por meio de famosos e mídias de massa. Em setembro veio a boa notícia: Ísis havia sido sorteada para receber gratuitamente o medicamento (que agora ela finalmente recebeu).

Mais detalhes sobre a luta dos pais de Ísis e apoiadores podem ser acessados no perfil do Instagram da menina no endereço: @ame_isis – ou pelo site www.ameisis.com.br

 


Publicado em: Social






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